Особый ребенок - особая семья

Наконец услышали друг друга

- Мне иногда кажется, что наше государство по большому счету старается не замечать семьи с детьми-инвалидами, - говорит председатель недавно созданной республиканской общественной организации "Особая семья", объединившей родителей детей-инвалидов, Владислав Жезлов. - Единственная целенаправленная государственная поддержка - это скромная пенсия ребенку. Тогда как родителям, занимающимся его воспитанием, нужны и другие виды поддержки - психологическая, информационная и так далее.

О том, что зачастую хорошие законы, гарантирующие помощь таким семьям, у нас по-прежнему остаются лишь на бумаге, активисты новой организации сегодня пытаются донести до представителей власти, руководителей организаций и учреждений. В частности, мы познакомились с ними на "круглом столе" в Йошкар-Олинском центре соцпомощи семье и детям, куда организаторы пригласили уполномоченного по правам ребенка в Марий Эл, специалистов заинтересованных министерств и ведомств.  "Наконец-то мы хотя бы услышали друг друга", - поделились мнениями участники встречи.

Особенно важно это для родителей из "Особой семьи". Каждый из них настолько устал в одиночку решать свои проблемы, обивая пороги присутственных мест и получая ответы, написанные таким казенным языком, что без специального образования и не понять. Каждый не одну шишку набил, стучась в различные двери, поэтому сегодня явно ощущает силу организации. С ней считаются, охотнее идут навстречу, отмечает ее председатель.

Поддержать родителей

Сам Владислав Алексович - папа шестилетнего сына с ограниченными возможностями. И на себе ощутил неповоротливость государственной системы. Но даже он не представлял, насколько она тяжела на подъем. Только общаясь с единомышленниками, оценил масштабы проблем. Обычно, говоря о маленьких инвалидах, имеют в виду детей с диагнозом ДЦП, но ведь, кроме них, есть и другие.

- Дети с синдромом Дауна, астматики, диабетики, аутисты, инвалиды по зрению и слуху. Вообще диагнозов очень много, - заключает он. - Часто родители каждого, решая свои проблемы, замыкаются. Многие вообще боятся признаться, что их ребенок - инвалид, и всячески скрывают это. По нашим, пока еще не проверенным сведениям, в некоторых районах есть семьи с лежачими детьми, у которых даже инвалидность не оформлена. В других - просто живут за счет детских пенсий, ничего не делая для своего больного ребенка.

И дело порой не столько в самих родителях. Их худо-бедно можно понять. Беда сваливается, как правило, внезапно. А куда с ней бежать, где найти помощь и поддержку - большинству неизвестно.

- В нашей семье мы заранее знали, что у нас будет сложный ребенок. Хотя вопреки самым страшным прогнозам врачей, родился нормальный малыш с единственной проблемой - по зрению. Так вот, будучи морально готовыми, мы тем не менее примерно год после рождения сына жили в прострации: не знали, что делать, куда пойти, к кому обратиться, - откровенно признается Владислав Алексович. - А что уж говорить о мамах и папах, на которых инвалидность ребенка сваливается как снег на голову. Психологически никто из них не готов, потому и отцы часто уходят из таких семей. Многие семьи считают себя брошенными. Поэтому в первую очередь надо работать с родителями.

"Вас не заставляли рожать инвалида"

Жезлов уточняет:

- Мы создавались не для того, чтобы просить деньги или бороться с кем-то или с чем-то. В стране достаточно административных ресурсов, поэтому мы хотим взаимодействовать и вместе искать пути выхода из проблем.

Сегодня члены организации активно изучают действующее законодательство, как оно реализуется в республике и стране. Вникают во все мелочи, потому что именно от них порой зависит успех, а это значит - жизнь и здоровье чьих-то сыновей и дочек с ограниченными возможностями. Ведь какими бы они ни были, эти дети всегда любимы и дороги своим родителям. Тем обиднее им, и без того обделенным судьбой, сталкиваться с черствостью и равнодушием общества и отдельных людей, а порой обыкновенным нежеланием добросовестно выполнять свои служебные обязанности.

- Особенно это относится к нашим учреждениям здравоохранения. Не ко всем, конечно, и тем не менее... Что имею в виду? Да хотя бы не совсем этичное поведение медработников. А как иначе расценить заявление заслуженного врача РМЭ на просьбу принять ребенка-инвалида вне очереди (да, есть у нас такая льгота!): мол, вас никто не заставлял рожать инвалида, поэтому нечего рассчитывать на прием вне очереди. И таких примеров множество, - с горечью говорит Владислав Жезлов. - Или сложный вопрос бесплатных лекарств. То, что сегодня положено по перечню, у нас выделяется, но в таких количествах, что семье не поддержать своего ребенка. Скажем, диабетикам или астматикам каждый месяц необходимо по три упаковки лекарства по цене две с половиной - три тысячи рублей, а дают только одну. А остальные родителям за счет пенсии ребенка покупать?

"Нет денег" - часто слышат они в ответ на эти и другие вопросы, важные для их детей. Именно так сегодня объясняют отсутствие в республике своих узких специалистов, поэтому родители вынуждены возить детей в Казань и Чебоксары, тратя по несколько тысяч рублей за один раз.

Свои проблемы и в образовании, реабилитации маленьких инвалидов. Обо всем этом можно говорить долго, но дело не сдвинется с точки, уверен Жезлов и его единомышленники, пока за их решение не возьмутся всерьез те, от кого это зависит. Тогда появятся и новые образовательные программы, и площадки, и детям с ДЦП можно будет дома лечить зубы и делать томографию мозга. И волонтеры начнут работать не на собственный имидж, а во благо тех, ради кого они, собственно, и идут "в люди".

Нужен семейный статус

А то, что решить все эти проблемы можно и без привлечения дополнительных средств, в "Особой семье" уверены. Примером может служить бесплатное выделение земли для строительства жилья семьям с детьми-инвалидами.

- Это добрая воля нашего республиканского правительства. Ни в Татарстане, ни в Башкирии, ни в Чувашии такого закона нет, - продолжает Владислав Алексович. - Для семей с детьми-инвалидами свой дом - выход из трудного положения, даже если они и обеспечены жильем в соответствии с нормативами. Не секрет, наши квартиры не приспособлены к передвижению в них в инвалидных колясках и часто находятся на верхних этажах, откуда люди годами не могут выйти на улицу. Поэтому сегодня многие в ущерб своим квадратным метрам меняются на нижние этажи. А в своем доме можно устроить так, как удобно каждой конкретной семье, и не переживать за оставленного в собственном дворе ребенка.

Помимо бесплатной земли, семьи с детьми-инвалидами теперь еще и документы на нее оформляют бесплатно, раньше за это приходилось отдавать немалые деньги. А это уже заслуга общественной организации, нашедшей общий язык с соответствующими ведомствами. Но тут возникает другой вопрос: как строить дом на бесплатной земле семьям с детьми-инвалидами, обычно живущим на скромные доходы? В подобных ситуациях некоторые категории семей имеют гарантированную государственную поддержку в виде субсидий на строительство жилья в рамках целевых программ. Например, многодетные, молодые семьи.

- Нужны они и семьям с детьми-инвалидами, - рассказывает Владислав Жезлов. - Но проблема в том, что сегодня у наших семей нет официального статуса, под который обычно и разрабатываются программы господдержки. Добиваться его - наша главная цель.

Справка

Семьи с детьми-инвалидами в Марий Эл:

Наталья Кулишова