Сделайте так, чтобы у нас в стране снова начали проводить пересадки органов
После статьи в «ФАКТАХ», которая вышла 18 мая 2012 года, читатели собрали нужную сумму для лечения Вовы в белорусской клинике.
— Сыну сделали искусственный мочевой пузырь, взяв для этого участок его же кишки, — продолжает мама. — Операция длилась восемь часов. После нее три дня нельзя было выпить даже глоточек воды. Вова все мужественно терпел. Когда я в реанимации спросила, какую игрушку ему купить, что его может порадовать, он сказал: «Ничего не надо. Набери только воды в большие и маленькие бутылки, и я буду пить-пить-пить…» Затем понадобилось еще одно корректирующее вмешательство. Чтобы не обращаться к людям за деньгами, мы взяли кредит. Но и его не хватало. И тут случилось чудо. Позвонил мужчина, который однажды уже передавал деньги для Вовы, и привез недостающую сумму. Еще во время первого лечения белорусские врачи нам сказали, что почка долго не сможет работать. Вскоре понадобится еще и пересадка. Вот теперь этот момент наступил. Причем Вове лучше пересаживать орган погибшего человека. К сожалению, в Украине таких операций уже давно не делают.
Родители, которые за годы болезни сына не раз теряли надежду, иногда сами не могут понять, где Вова берет силы, чтобы улыбаться
Вова написал письмо-обращение. С первого раза его сложно дочитать без слез, настолько оно эмоциональное. Вот несколько цитат:
«Дорогие наши депутаты, дяди и тети, сделайте так, чтобы у нас в стране снова начали проводить пересадки органов — и тогда мамы не будут плакать и просить денег у людей. И тогда детки будут жить дома, а не на небесах… Можно, конечно, собирать деньги и ждать. Но ведь можно и не дождаться…»
«Из-за болезни почек у Вовы плохо усваивается кальций, что сказалось на развитии костей, поэтому он сейчас практически не ходит»
Дети, у которых отказали почки, как правило, вынуждены жить в больнице, так как три-четыре раза в неделю им проводят гемодиализ — процедуру очистки крови с помощью аппарата «искусственная почка»: через него пропускают всю кровь пациента, чтобы специальные фильтры извлекли из нее продукты распада. Если этого не делать, происходит быстрое самоотравление организма и человек погибает. Уже несколько лет в Украине используют еще один метод удаления шлаков — перитонеальный диализ: в брюшную стенку вшивают катетер, через который в живот заливают специальную жидкость, абсорбирующую отравляющие вещества. Каждые четыре—шесть часов раствор сливается и внутрь вводится свежий. Все это можно делать дома, что гораздо удобнее для пациентов.
Кроме Вовы (на руках у Елены) в семье подрастает семилетний Ваня
— К сожалению, Вове не подходит перитонеальный диализ, — объясняет мама мальчика Елена. — После проведенных операций у него уменьшилась брюшная полость из-за множества спаек, поэтому заливать в нее раствор нельзя. В конце октября Вове начали проводить гемодиализ. Сын, как и многие другие дети, страдающие этим недугом, тяжело переносит процедуру: у него подергивается глаз, возникает слабость. В другие дни Вова жалуется на тошноту, не может есть. Это говорит об интоксикации организма.
Мы встретились с Вовой и его родителями в Центре детской токсикологии, который находится в Национальной клинической больнице «Охматдет». После процедуры очистки крови, несмотря на вечер и непрекращающийся снег, семья уезжала домой в Белую Церковь.
— Мы часто остаемся в больнице, но при первой же возможности едем домой, благо от Белой Церкви до Киева всего 70 километров, — говорит Елена. — Да и не хочется оставлять надолго младшего сына. Ему тоже нужны мои тепло и забота. Кроме того, из-за болезни у Вовы плохо усваивается кальций, что сказалось на развитии костей и суставов. Видите, какие у него искривленные ноги? Тем не менее сыну хочется постоять, походить. В клинике он стесняется это делать, не любит, когда на него обращают внимание. Поэтому здесь вожу его в инвалидной коляске. А дома он может подвигаться, поиграть с братом. Летом они даже в бадминтон сражаются — Вова делает это сидя, причем у него неплохо получается.
«Говорят, это последствия Чернобыля, — пишет сам мальчик. — Но при чем здесь я? Ведь я его не взрывал. Я даже ничего о нем не знаю. Эх, Чернобыль! Зачем ты сделал так, что я, еще не родившись, стал инвалидом?»
— Почему у Вовы возникли такие тяжелые пороки развития?
— Врачи, которые много лет лечат сына, делали все, чтобы его единственная почка проработала как можно дольше, — продолжает Елена. — Но возможности органа были очень ограничены. Даже удивительно, что почка продержалась так долго. Нам говорили, что она прослужит не более пяти лет.
«Такая у нас семья — мы все можем стать друг другу донорами органов»
За последний год родители мальчика узнали все возможное о вариантах пересадки почки, консультировались у многих врачей Украины.
— Хирурги-трансплантологи института имени Шалимова сказали, что не возьмутся за пересадку, потому что после тех операций, которые Вове уже сделали на мочевом пузыре, у него даже анатомически все изменено, — говорит отец мальчика Владимир. — Кроме того, нужно учитывать и другие нюансы: нельзя допустить, чтобы мочевой пузырь у Вовы спался — в нем постоянно должна находиться жидкость, иначе он пересохнет. Тогда окажется, что проведенные операции были бессмысленны. Кроме того, еще во время реконструктивных вмешательств белорусские врачи сказали, что они готовы в будущем сделать пересадку почки. У них есть опыт работы с такими пациентами, как наш сын. Также они объяснили, что Вове лучше сначала провести трансплантацию от погибшего человека, чтобы увидеть, как будет вести себя орган, сможет ли прижиться. Мы с женой готовы стать донорами. Но специалисты считают: лучше пока не рисковать так называемыми живыми органами.
— Кто из вас проходил проверку на совместимость с сыном?
— И я, и Лена. Оказалось, что мы оба можем быть донорами. Такое, кстати, бывает очень редко. Как правило, с показателями детей идеально совпадают данные мам. А у нас в семье мы все можем делиться друг с другом органами. Но врачи настаивают на использовании органа погибшего человека.
— Сколько стоит операция по пересадке почки в минской клинике?
— Почти 50 тысяч долларов.
— Вам уже удалось собрать какую-то сумму?
— Пока около двух тысяч…
Владимир работает на стройке в Киеве. Лена и ее мама заняты не только уходом за больным Вовой и его младшим братом. В каждую свободную минуту женщины вяжут или вышивают, а затем продают носки, безрукавки, рукавички для взрослых и детей, рушники. Такой «бизнес» приносит гривен 700—800 В месяц.
«Мне государство платит пенсию, — пишет в своем письме Вова. — Почему нельзя ее перевести на счет белорусской клиники? Я от нее навсегда отказываюсь. Пусть за этот счет мне сделают операцию по пересадке. Почему я в 11 лет должен с протянутой рукой просить о помощи? Это же стыдно! Но я хочу жить, не хочу умирать. Мечтаю погонять с мальчишками в футбол, а не сидеть в инвалидной коляске. Когда из-за рубежа мне пришли приглашения на операцию, я кричал «ура!», ведь думал: это значит, что уже завтра можно туда ехать. Но потом заметил, что мама, видя мою радость, отворачивается и плачет. Позже она объяснила: «Вова, у нас нет денег, чтобы ехать за границу на операцию».
— После этого разговора сын несколько дней молчал, — говорит Елена. — Я настолько испугалась, что уже начала подумывать о визите к психологу. На это Вова ответил: «Мама, я уже большой и все понимаю. Не надо идти ни к какому психологу. Давай лучше я буду помогать тебе и бабушке вязать носки и варежки, чтобы побыстрее собрать нужную сумму…» Фантазер. Не понимает, что так мы будем собирать деньги целую вечность, а пересадку нужно сделать как можно скорее. Мы пытались узнать, можно ли лечиться в рассрочку или приехать с половиной суммы, но граждан других стран берут на лечение только при переводе всей суммы.
Подобные обстоятельства заставляют детей рано взрослеть, вести себя разумно и здраво. Лена пересказала мне подслушанный ею разговор сыновей в магазине. Вова объяснял Ване: «Не надо сразу брать много продуктов — они пропадут, а завтра мы не сможем купить ничего свежего, потому что все потратили сегодня»… Надеюсь, без объяснений понятно, что эти дети редко видят конфеты и торты, не просят родителей купить им игрушки или модные гаджеты…
Удивительно, что при этом и Лена, и ее супруг не выглядят раздавленными горем. Наоборот, без устали благодарят тех, кто уже помог их сыну, молятся за здоровье этих людей. К тому же сами пытаются помочь другим: кому одеждой, из которой выросли сыновья, кому — игрушками для детей, кому — советом. Много добрых слов говорят и в адрес нашей газеты: «Именно из статей «ФАКТОВ» я узнавала, где лечить сына, достать лекарство, проконсультироваться. Журналисты газеты спасли жизнь тысячам людей, поддерживают их морально и физически». Очень хочется верить в то, что и сейчас все вместе мы спасем и Вову.
P.S. Неравнодушные люди могут связаться с мамой мальчика Еленой по номеру мобильного телефона (098) 083−17−89.
Виолетта Киртока
