Жить среди людей

За последние три года в Рязанской области отказались только от одного малыша с таким диагнозом. Это связано с тем, что сегодня появилось больше доступной информации по данной проблеме. Да и родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, стали все больше общаться между собой.

Чуть больше года назад в Рязани появилась региональная общественная организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семьям «Добрые сердца». Основной ее целью является содействие созданию благоприятных условий для жизни и развития людей с синдромом Дауна. «Одними родительскими силами не решить всех проблем, но и без нашего активного участия ждать существенных перемен придется очень долго», – говорит заместитель председателя правления организации Элина Мальцева.

Она сама воспитывает сына с таким заболеванием. Женщина до сих пор не без эмоций вспоминает, как десять лет назад ей предлагали отказаться от ребенка. «Тому, кто захочет оставить своего малыша, не надо напоминать о такой возможности, он и без чьей-либо подсказки сделает это, – считает Элина. – Я даже не рассматривала подобный вариант, мысль о том, что мой сын может находиться где-то без меня, была гораздо страшнее его диагноза».

Женщина вспоминает и об остром чувстве одиночества, которое ее охватило в первые несколько месяцев после рождения ребенка. «Я пыталась найти семьи, имеющие детей с синдромом Дауна, и было такое ощущение, что их в Рязани просто нет, – рассказывает Элина. – Оказалось, что многие родители не афишировали диагноз своего ребенка, стесняясь его».

К сожалению, пока еще в обществе сильны стереотипы. Однако специалистами уже доподлинно доказано, что уровень развития детей с синдромом Дауна на пятьдесят процентов зависит от специализированной помощи, а на пятьдесят процентов – от окружающей среды.

Если ребенок общается со своими здоровыми сверстниками, то он перенимает от них стандартные нормы поведения. Сын Элины Мальцевой ходил в обычный детский садик, и никаких нареканий или разногласий со стороны воспитателей, родителей или других детей не было. Еще несколько малышей с синдромом Дауна сейчас вполне нормально посещают рязанские дошкольные образовательные учреждения.

А вот со специализированной помощью дела обстоят менее радужно. Зачастую найти хорошего психолога или дефектолога бывает достаточно сложно. Тем более знаковым стало создание на базе Рязанского дома ребенка центра комплексной реабилитационной помощи для детей раннего возраста, от нуля до четырех лет, с особенностями в развитии. В нем есть специалисты, готовые оказать поддержку семьям, имеющим малышей с ограниченными возможностями здоровья.

Региональная общественная организация «Добрые сердца» активно взаимодействует с этим центром. Недавно активисты организации совместно со специалистами центра объехали четыре родовспомогательных учреждения города. Главный врач Рязанского дома ребенка Елена Шацкая провела беседу с медработниками о том, как вести себя и как рассказывать родителям о диагнозе малыша. Психологи утверждают, что стресс, который испытывают родители, узнав о заболевании новорожденного, равносилен стрессу, который испытывают при гибели ребенка. В свою очередь, руководитель реабилитационного центра ранней помощи Ольга Мирошкина подробно рассказала о работе центра и о том, какую помощь он оказывает. А представители «Добрых сердец» продемонстрировали фотографии своих детей, которые свидетельствуют, что по-настоящему счастлив любой ребенок, в том числе и с синдромом Дауна, может быть только в семье.

Ольга Трубушкина